Om de zorg voor kinderen en jongeren met diabetes nog beter te laten aansluiten op hun behoefte, ontwikkelt de Nederlandse Diabetes Federatie ‘Zorg op maat voor de jeugd met diabetes’. Dit is een verdieping van de al bestaande NDF Zorgstandaard diabetes gericht op de jeugd en gaat uit van wat er al is, wat er werkt en wat er nog nodig is om de knelpunten in de praktijk te verhelpen.

Veel jongeren in de tiener- en puberleeftijd hebben problemen met het accepteren van hun diabetes en zijn (mede) hierdoor niet altijd therapietrouw. Voor hun ouders en zorgprofessionals is het een flinke uitdaging om het gedrag van die jongeren positief te beïnvloeden. Ook doet de jeugd vanwege hun aandoening niet altijd volwaardig mee op school of op de sportclub. Deze vaststelling en ook de roep vanuit de politiek om hier meer aandacht voor te hebben heeft de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) aangegrepen om de al bestaande NDF Zorgstandaard diabetes uit te breiden met diverse aanbevelingen. In deze uitbreiding staan drie thema’s centraal: zelfmanagement, participatie en transitie. Alle drie thema’s die tevens aansluiten bij de NDF Kwaliteitsagenda, onderdeel van NDF Programma Jong en diabetes.

Iedere jongere wil graag zo zelfstandig mogelijk met de diabetes omgaan: op school, thuis, met vrienden en tijdens het sporten. Om deze kinderen en jongeren bij hun zelfmanagement zo goed mogelijk te ondersteunen reikt deze module diverse tools aan. Zodat de jongeren beter gehoord worden, de aanpak minder belerend is en er sprake is van gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverlener en jongere. Ook worden tips gegeven hoe in de spreekkamer minder belemmeringen ontstaan om gevoelige thema’s te bespreken, zoals het gebruik van alcohol en uitgaan.

Bij ‘Zorg op maat voor de jeugd met diabetes’ wordt daarnaast aandacht besteed aan de voorwaarden waaraan de zorg voor kinderen en jongeren moet voldoen, zodat zij net als ieder ander kind kunnen meedoen op school, bij de sportclub en bij een bijbaantje. Iedere jongere, onafhankelijk van zijn of haar diabetes, moet kunnen participeren in de samenleving, is het uitgangspunt.

Tot slot is een belangrijk onderdeel de transitie van kinderarts naar internist. In de praktijk blijkt de overstap voor 18-jarigen naar de volwassen diabeteszorg zo groot, dat zij vaak wegblijven bij medische controles of langer bij de kinderarts onder behandeling blijven. De module biedt diverse aanbevelingen om te zorgen dat de overgang naar de volwassen zorg soepeler verloopt.

In april wordt de laatste hand gelegd aan ‘Zorg op maat voor de jeugd met diabetes’, die dan op 17 juni tijdens een speciale werkconferentie bij de NDF zal worden besproken met de lid-organisaties van de NDF en andere relevante stakeholders.