Op 17 oktober 2019 verstuurde de NDF onderstaande brief aan de Tweede Kamer. De brief was mede ondertekend door DVN JONG, Nationale Jeugdraad, Landelijke Studenten Vakbond en Jongerenpanel Zorg én perspectief
Geachte [woordvoerder],
“Soms weet ik het gewoon niet meer en dan kan ik ook het gevoel hebben van ‘who cares?’” Dit zei een tiener onlangs tijdens een rondetafelgesprek met jongeren met diabetes. Deze jongeren lopen in het dagelijks leven tegen een tal van drempels aan: in het ziekenhuis, op school, bij hun (bij)baan, op vakantie of thuis. Jongeren geven aan dat zij op zulke momenten echt geholpen zouden zijn met een aanspreekpunt, iemand die ze begrijpt, die hun rechten weet, een route kan wijzen en domeinen kan verbinden. Een idee van de jongeren zelf, dat naadloos aansluit bij de wens van de politiek om zorg op maat over domeinen heen te leveren én bij het advies van het Verwey-Jonker Instituut[1] eerder dit jaar: jongeren met een chronische aandoening hebben behoefte aan een verbinder. In aanloop naar de begrotingsbehandeling VWS 2020 pleit de Nederlandse Diabetes Federatie, koepel van het diabetesveld, daarom samen met jongerenorganisaties Jongerenpanel Zorg én Perspectief, Nationale Jeugdraad, LSVb en JONG van Diabetes Vereniging Nederland voor de Jongerencoach Diabetes.
Nooit vrij van stress
Ruim 1,3 miljoen jongeren in Nederland hebben een chronische aandoening, waarvan 17.000 jongeren (11 – 25 jaar) met diabetes. Veel van deze jongeren hebben het gevoel er alleen voor te staan. Zij ervaren regelmatig dat hun aandoening een barrière is om gewoon mee te doen. Omdat ze de klas uit worden gestuurd als ze bloed moeten prikken. Omdat de werkgever niet begrijpt dat ze soms even moeten gaan zitten om bij te komen van een hypo. Omdat ze zich zorgen maken over hun (financiële) toekomst. Of omdat ze niet weten waar ze precies recht op hebben. Onbezorgd leven met een chronische aandoening is ingewikkeld. Jongeren met diabetes geven vaak aan dat ze ‘nooit vrij zijn van stress’. Ook begrijpt lang niet iedereen dat je soms écht ziek bent, diabetes is tenslotte een onzichtbare ziekte. Dat geeft best een eenzaam gevoel. Zo gaf een van de jongeren aan: “Uiteindelijk ben ik degene met de ziekte en sta ik er alleen voor. Maar iemand die naast mij staat, kennis heeft van zaken en écht met mij meedenkt, dat helpt wel”.
Een professional over de domeinen heen
De kennis en ondersteuning voor jongeren met diabetes is op dit moment te versnipperd. Onderwijsinstellingen, gemeenten, zorgverleners of werkgevers ondersteunen waar zij kunnen op hun eigen terrein, maar de verbinding ontbreekt: in de vertaling van ziekenhuiszorg naar de thuissituatie, wanneer jongeren 18 jaar worden en de kinderarts wegvalt, wanneer zij van school wisselen of als zij de stap naar de arbeidsmarkt maken. Jongeren vallen hierdoor nog te vaak tussen wal en schip. Hoewel deze thema’s zeker de aandacht hebben van de Tweede Kamer en het Kabinet met actieprogramma’s zoals Zorg voor de Jeugd, blijkt de praktijk zeer weerbarstig. Er is behoefte aan een professional die over de domeinen heen ondersteuning kan bieden op maat.
Veel zorgen, één verbindende oplossing
Jongeren geven aan dat ze behoefte hebben aan een verbinder. Een professional die náást de jongere staat en vraagt: wat heb jij nodig? Dat antwoord is niet voor iedereen hetzelfde. Waarbij de ene jongeren worstelt met het accepteren van een chronische aandoening en behoefte heeft aan een vertrouwenspersoon, heeft de andere jongere behoefte aan antwoord op concrete vragen: Welke zorgverzekering kan ik het beste nemen? Wat kan ik verwachten van mijn school? Of hoe vertel ik dat ik diabetes heb aan mijn werkgever? Niet alle jongeren met diabetes hebben zo’n professional nodig. Maar voor hen die behoefte hebben aan een verbinder, biedt de jongerencoach de oplossing.
Pilot: jongerencoach voor jongeren met diabetes
Daarom pleit de Nederlandse Diabetes Federatie met een grote groep jongeren en jongerenorganisaties voor de jongerencoach diabetes. In lijn met het onderzoek van Verwey Jonker-Instituut over jongeren met een chronische aandoening roepen wij op de pilot Jongerencoach Diabetes te starten. Met een pilot kan ervaring opgedaan worden met de inzet van de jongerencasemanager en kan met een flankerend onderzoek kennis worden opgedaan over de verdere institutionele en budgettaire inbedding en inverdieneffecten (zoals een verminderde zorgvraag, beter arbeidsmarktperspectief, ouders die weer meer uren kunnen werken, etc.). Tevens kan met de pilot tegemoet gekomen worden aan de wens van de Kamer en de diverse ministeries om over de domeinen heen aandacht te besteden aan de grote groep jongeren met een chronische aandoening. Coaching voor jongeren met diabetes kan als voorbeeld dienen voor mogelijke verdere uitrol naar groepen met andere (ernstige) chronische aandoeningen.
Graag verkennen wij met u wat er mogelijk is om bijvoorbeeld via een motie of amendement op de begroting VWS 2020 budget beschikbaar te stellen voor een pilot jongerencoach diabetes. Wij gaan hierover graag met u verder in gesprek.
Met vriendelijke groet,
Marja van Strien
Directeur NDF
De ervaringsdeskundige jongeren die mee hebben gedacht in het rondetafelgesprek: Imre van den Bosch, Déjan Marcus en Lisa van Tiel.
En de jongerenorganisaties:
 |
 |
 |
 |
[1] Verwey-Jonker Instituut, 2019. Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland.