NDF Programma’s zijn bedoeld om structureel aandacht te geven aan doelgroepen en thema’s die dat nodig hebben. De mate waarin een programma actief is, is mede afhankelijk van beschikbare middelen.
Binnen de NDF Kwaliteitsagenda zijn NDF Programma’s bedoeld om structureel aandacht te geven aan deze specifieke doelgroepen. Programma’s zijn in de loop van de tijd meer of minder actief omdat de NDF voor de financiering ervan is aangewezen op partners vanuit het bedrijfsleven of de overheid.
NDF Programma Persoonsgerichte leefstijlzorg
In de samenleving en in de zorg is er steeds meer aandacht voor leefstijl. Het is een wijds begrip. Leefstijl gaat over hier en nu: je fitter en vitaler voelen. Het gaat ook over de lange termijn en levensverwachting: langer leven met meer gezonde jaren of ervaren goede gezondheid.
Die reikwijdte van het begrip leefstijl geldt voor iedereen. Ook voor mensen met (pre)diabetes. Zo kan een gezondere leefstijl bij mensen met diabetes type 2 de afhankelijkheid van medicijnen behoorlijk verminderen of zelfs terugbrengen naar 0. Bij mensen met diabetes type 1 kan een gezondere leefstijl de hoeveelheid benodigde insuline verminderen en complicaties voorkomen.
Leefstijlzorg gaat over de professionele inzet om die doelen te bereiken: gezondheidswinst door leefstijlverbetering middels leefstijladviezen, -interventies, -therapie. Dit programma bundelt de activiteiten van de NDF op het gebied van leefstijlzorg; voedingszorg, beweegzorg, gecombineerde leefstijlzorg. En ook in dit programma ligt daarbij de focus op de persoonsgerichte benadering.
Een goed voorbeeld van die actuele focus is de NDF Voedingsrichtlijn diabetes. De meest recente editie heeft als ondertitel: Voedingsadvies voor mensen met (een hoog risico op) diabetes: een evidence-based richtlijn met aandacht voor persoonsgerichte zorg. De persoonsgerichte benadering wordt in de inleiding kort toegelicht: “Omdat iedere persoon met diabetes anders is, zal de voedingstherapie ook per persoon verschillen. De zorgverlener die de persoon met diabetes begeleidt, dient de voedingsadviezen aan te passen aan de individuele wensen en behoeften (budget, religie, cultuur, overtuiging, kennis) van de persoon met diabetes, waarbij de volwaardigheid van het voedingspatroon uitgangspunt is. Er bestaat geen optimaal voedingspatroon dat voor iedere persoon met diabetes het beste werkt. Deze richtlijn biedt dan ook geen one-size-fits all benadering, maar handvatten om zorgverleners en patiënten te ondersteunen met het maken van beslissingen over passende voedingszorg.”
Persoonsgerichte voedingszorg
Voeding en voedingszorg staan van oudsher hoog op de agenda van de NDF. Zo werd in 2006 de eerste NDF Voedingsrichtlijn gepubliceerd als basis voor evidence based voedingszorg. Daarbij benadrukt de richtlijn het belang van voedingszorg die geïntegreerd is in de diabetesketen. De richtlijn wordt opgesteld door een multidisciplinaire werkgroep met daarin behalve voedingsdeskundigen en diëtisten, ook vertegenwoordigers van diabetespatiënten, zorgverleners en behandelaars. De werkgroep voor de nieuwste editie werd voorgezeten door prof. dr. Edith Feskens. De totstandkoming van deze richtlijn is financieel mogelijk gemaakt door een subsidie van het Diabetes Fonds en een bijdrage van Wageningen University en Research (WUR).
De meest recente editie is te vinden in de NDF Toolkit Persoonsgerichte diabeteszorg en preventie, de rubriek Persoonsgerichte Voedingszorg.
Met interessante extra’s zoals videogesprekken, een webcast en een geaccrediteerde gratis online nascholing.
Persoonsgerichte beweegzorg
NDF is auteur van de NDF Beweegmodule: Bewegen voor mensen met (een hoog risico op) diabetes type 2. De module is een diabetesspecifieke uitwerking van de generieke Zorgmodule Bewegen. Beweegzorg wordt hiermee explicieter dan voorheen gepositioneerd als integraal onderdeel van goede diabeteszorg zoals beschreven in de NDF Zorgstandaard Diabetes. De in deze module beschreven beweegzorg gaat over de professionele zorg rond bewegen in het kader van geïndiceerde preventie voor mensen met een hoog risico op diabetes en zorggerelateerde preventie voor mensen met diabetes. Handvatten worden aangereikt om adolescenten en volwassenen met (een hoog risico op) diabetes type 2 voldoende, verantwoord en afgestemd op iemand zijn persoonlijke wensen en mogelijkheden te laten bewegen. De module is gebaseerd op wetenschappelijke literatuur, aanbevelingen uit richtlijnen, normdocumenten, kwaliteitsstandaarden en samenwerkingsafspraken.
De NDF Beweegmodule is te vinden in de NDF Toolkit Persoonsgerichte diabeteszorg en preventie, de rubriek Persoonsgerichte Beweegzorg.
Met interessante extra’s, aanbevolen door de redactie van de rubriek. Zoals het Werkboek Beweging van het Mulier Instituut, de Beweegkart Samen thuis bewegen van de Bas van den Goor Foundation, het Beweegadvies voor patiënten en de Beweegcirkel van Kenniscentrum sport & bewegen. Plus een informatief videogesprek met interessante sprekers over het onderwerp Diabetes en bewegen.
NDF Gesprekskaart leefstijl
Voor mensen met diabetes, met een hoogrisico daarop of met pre-diabetes, voor allemaal is leefstijl cruciaal. Maar voor veel mensen is leefstijl een moeilijk en gevoelig onderwerp. Daarom is een goed gesprek zo belangrijk: over wensen, over blokkades, interesses, haalbare stappen.
Om zorgverleners daarin te ondersteunen ontwikkelde de NDF de NDF Gesprekskaart Mijn Gesprek over leefstijl. Het is een behulpzaam instrument om het persoonsgericht te hebben over leefstijl en te komen tot gezamenlijke besluitvorming. De tool is gebaseerd op het NDF Gespreksmodel / Mijn Diabetesjaargesprek
De gesprekskaart helpt om grote en spannende onderwerp leefstijl concreet en behapbaar te maken. Door het ‘op te knippen’ in gewone menselijke aandachtspunten ontstaat als vanzelf een gesprek over wat de patiënt graag zou willen bereiken en wat hierbij in de weg staat. De set is een handzaam hulpmiddel om duidelijke doelen te stellen en haalbare afspraken te maken. En om daarop terug te komen bij volgende gesprekken en het eventueel bespreekbaar maken van nieuwe aandachtspunten.
De NDF Gesprekskaart is te vinden in de NDF Toolkit Persoonsgerichte diabeteszorg en preventie, de rubriek Mijn gesprek over leefstijl.
Inclusief extra gesprekstips, een consultvoorbereidingskaart en een wachtkamerposter.
Rondetafel Diabeteszorg - expertwerkgroep Leefstijlinterventie
De Rondetafel Diabeteszorg is een samenwerking van de NDF en Zorginstituut Nederland ter bevordering van snellere toelating en gepast gebruik van innovaties. Aan tafel zitten patiënten, medisch specialisten, verzekeraars, producenten en andere betrokkenen. Het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland, beheerder van het basispakket aan verzekerde zorg, nemen deel als waarnemer. De directeur van de NDF is voorzitter.
De Rondetafel Diabeteszorg kent drie expertwerkgroepen ten behoeve van de inhoudelijke voorbereiding van de Rondetafel-overleggen: Geneesmiddelen, Hulpmiddelen en Leefstijlinterventies. Laatstgenoemde werd in 2020 in het leven geroepen om leefstijl gelijkwaardig aan genees- en hulpmiddelen op de werkagenda van de Rondetafel Diabeteszorg te zetten. De werkgroep heeft de opdracht te onderzoeken welke verschillende leefstijlinterventies er zijn, waarin ze van elkaar verschillen en te adviseren welke Interventies bij diabetes type 2 het meest geschikt zijn en in aanmerking komen voor vergoeding vanuit het basispakket.
NDF Programma Jong en diabetes
Op verzoek van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport deed de NDF een verkennend onderzoek naar het idee van een Jongerenvraagbaak diabetes. Het rapport werd in juli opgeleverd door de Nederlandse Diabetes Federatie.
De jongeren en enkele focusgroepen van (ervarings)deskundigen in het onderzoek geven een heldere aanbeveling: maak werk van een laagdrempelig professioneel aanspreekpunt buiten de zorg waar jongeren op sleutelmomenten in hun leven terecht kunnen voor een open gesprek op basis van ervaringsdeskundigheid en eventueel praktische begeleiding bij het vinden van de juiste ondersteuning op het juiste moment op de juiste plek. De combinatie van ervaringsdeskundigheid en pedagogische competenties maakt dat jongeren met een chronische aandoening zich kunnen herkennen, erkend voelen in de gesprekken en beter begeleid worden in een kwetsbaar moment in hun leven waarin zij opgroeien tot volwassenen.
VN-verdrag Onbeperkt meedoen
Het verzoek van VWS past bij de Kabinetsreactie van de ministers van VWS en OCW en de staatssecretaris van SZW eind 2019, op het rapport van het Verwey-Jonker Instituut ‘Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland - Omvang, samenstelling en participatie.’
De uitgebreide reactie trapt af met een verklaring: “Het kabinet is het van harte eens met de ambitie dat alle kinderen en jongeren mee kunnen doen aan school, sport en werk. Dit neemt het kabinet ook serieus door bijvoorbeeld het onderschrijven van het VN-verdrag Onbeperkt meedoen. Het rapport van het Verwey-Jonker Instituut geeft echter aan dat weer nog niet zijn. Jongeren met een chronische aandoening geven hun leven een lager cijfer, hebben minder vertrouwen in de toekomst en geven aan zich vaker belemmerd te voelen door hun gezondheid dan hun leeftijdsgenoten. Het kabinet wil hier graag, met alle andere partijen in de samenleving, aan bijdragen om dit te verbeteren.”
Aanbevelingen: geef Jongerenvraagbaak een kans
Op basis van de verkenning concludeert het rapport dat jongeren met een chronische aandoening een Jongerenvraagbaak zien zitten en verwachten er gebruik van te maken en er baat van te hebben.
Ook wordt geconcludeerd dat de Jongerenvraagbaak een kansrijk concept is om de zorgwekkende verschillen in maatschappelijk perspectief tussen jongeren met en zonder een chronische aandoening te verkleinen.
Het rapport doet daarom de aanbeveling de Jongerenvraagbaak een kans te geven, op basis van het in het rapport voorgestelde model; zie visual bij dit verhaal. Aansluitend wordt aanbevolen om dat te doen vanuit interdepartementale samenwerking, passend bij de Kabinetsreactie van 2019.
Doelgroep omarmt massaal het idee van Jongerenvraagbaak
Ten behoeve van de verkenning werden enkele duizenden jongeren met een chronische aandoening tussen de 11 en 25 jaar benaderd met een enquête. 620 jongeren deden mee. Voor analyse, duiding en het formuleren van conclusies en aanbevelingen werd samengewerkt met enkele focusgroepen van (ervarings)deskundigen.
Blijkens de enquêteresultaten wordt het idee van een Jongerenvraagbaak massaal omarmt door de doelgroep. Dat onderstreept volgens de (ervarings)deskundigen niet alleen de behoefte van de doelgroep maar definieert die ook in zekere zin. Het gaat eerst en vooral om gehoord worden, echt begrepen worden, serieus genomen worden, gelijkwaardig communiceren.
De hulpvraag heeft veelal een pedagogisch karakter. Jongeren met een chronische aandoening kunnen op sleutelmomenten in hun leven behoefte hebben aan ondersteuning bij het aanleren van vaardigheden als oplossingsgericht denken, ontwikkelen van persoonlijk leiderschap, verantwoordelijkheid nemen, eigen kracht en sociaal netwerk inzetten.
Ervaren problemen
Op basis van de enquêteresultaten kan geconstateerd worden dat slechts 3,5 procent van de doelgroep jongeren met diabetes nergens een probleem ervaren, tegen naar schatting 25 – 50 procent onder jongeren zonder een chronische aandoening. Jongeren met of zonder chronische aandoening verschillen niet wat betreft het meemaken van ‘coming of age’ problemen die er, om zo te zeggen, bij horen. De constatering dat jongeren met een chronische aandoening veel meer problemen ervaren kan alleen verklaard worden door de impact die hun aandoening heeft op hun dagelijks leven. Volgens de experts is die impact deels aandoening-specifiek, bijvoorbeeld waar het gaat om leven met bepaalde beperkingen, en deels aandoening-gerelateerd in de zin dat de aandoening ‘normale’ problemen versterkt.
Het valt op dat stemmingsproblemen het hoogst scoren. Jongeren ervaren een sterke mentale impact van hun ziekte/beperkingen. Volgens de (ervarings)deskundigen is de hoge score een bevestiging van de ervaren lagere kwaliteit van leven, m.n. in het emotionele en sociale domein, in een toch al mentaal kwetsbare levensfase. Het heeft te maken met deels perceptie, bijvoorbeeld beleving van ‘anders’ zijn, en deels (negatieve) ervaringen, zoals onbegrip en moeten afhaken. De hoge score baart wel zorgen omdat stemming direct invloed heeft op alle andere thema’s. Men ziet een groot risico ten aanzien van de mogelijke ontwikkeling van psychische problemen, bijvoorbeeld depressie.
Medische zorg niet genoeg
Andere thema’s waarop jongeren aangeven het lastig te vinden om mee te doen zijn o.a. Toekomst (66%), Eten en drinken (61%), Stress (57%), Sport en bewegen (55%), Slapen (51%), Begrip en omgeving (48%). Jongeren ouder dan 18 jaar benoemen o.a. ook Uitgaan (59%), Roken / alcohol / drugs (37%), Seksualiteit / intimiteit / daten (35%), Zelfstandig wonen (22%).
Volgens de (ervarings)deskundigen maken de enquêteresultaten duidelijk dat om ‘gewoon mee te kunnen doen’ medische zorg alleen niet voldoende is. Sterker nog, de enquête laat zien dat zorgverleners een zeer beperkte rol lijken te spelen bij het helpen oplossen van problemen. Ouder, gezin en vrienden zijn primaire bron van steun.
Tegelijk is die steun onvoldoende. Op de enquêtevraag hoe men is omgegaan met een situatie, zijn de door de jongeren meest gegeven antwoorden ‘niet opgelost’ en ‘mee omgegaan zonder hulp’. Dat leidt tot de veronderstelling dat er behoefte is aan andere vormen van zorg en ondersteuning; bijvoorbeeld pedagogische en psychologische zorg en ondersteuning.
Bij de verkenning is ook gekeken naar het verwijsaanbod van andere vormen van zorg en ondersteuning. Daarover zegt het rapport dat het beeld dat bestaat, dat er veel ondersteuningsaanbod zou zijn, niet blijkt te kloppen. En het ondersteuningsaanbod dat er wel is voorziet vaak niet in de behoefte van jongeren.
Pedagogische hulpvraag
De enquêteresultaten laten zien dat, anders dan vaak wordt gesuggereerd, jongeren wel bereid zijn om hulp te vragen en ondersteuning te accepteren. Er worden echter eisen gesteld aan de hulpverlening, zoals bijvoorbeeld laagdrempeligheid, ervaringsdeskundigheid, anonimiteit. Belangrijke vaststelling is ook dat een hulpvraag niet altijd een vraag om een oplossing is. Het gaat in de eerste plaats om de kwaliteit van het gesprek, gelijkwaardig sparren, denken in opties. Dat moet wel het niveau van lotgenotencontact overstijgen.
Volgens de (ervarings)deskundigen benoemen jongeren, indirect, dat ze ondersteuning nodig hebben bij het aanleren van vaardigheden als oplossingsgericht denken, ontwikkelen van persoonlijk leiderschap, verantwoordelijkheid nemen, eigen kracht en sociaal netwerk inzetten. De behoefte aan een luisterend oor en niet oplossen voor maar ondersteunen in het zelf oplossen, is passend bij de pedagogische ontwikkelingstaken van de jongeren.
Jongerenvraagbaak volgens de jongeren
In de enquête werd jongeren met diabetes ook gevraagd voor welke onderwerpen zij contact zouden opnemen met een centraal aanspreekpunt/vraagbaak. Bijna 80% van de jongeren heeft antwoord gegeven op de vraag of een jongerenvraagbaak ondersteunend kan zijn bij het gewoon meedoen. Ongeveer 94% van deze jongeren geeft aan dat zij een centraal aanspreekpunt in de vorm van een jongerenvraagbaak nuttig en zinvol vinden. De top 5 van thema’s waarover men contact zou zoeken bestaat uit Stemming, Sport en bewegen, Toekomst, Eten en drinken, Werk / bijbaan.
Jongeren weten ook enkele belangrijke randvoorwaarden te benoemen voor het contact met een Jongerenvraagbaak diabetes. De grootste behoefte is te kunnen praten met iemand die weet wat het is om een chronische aandoening te hebben en de uitdaging kent om ermee te leven en mee te doen. Het contact moet laagdrempelig zijn, genoemd worden o.a.: appen, mailen, bellen en chatten. Duidelijk is ook dat jongeren in het moment willen blijven en niet in een systeem terecht willen komen; geen dossiervorming en anonimiteit worden genoemd als opties die beschikbaar moeten zijn.
Het model hieronder geeft een samenvattend beeld van de Jongerenvraagbaak chronische aandoeningen zoals die uit de verkenning tevoorschijn komt.
Eerder
Kwaliteitsstandaard Zorg op maat voor jongeren met diabetes
Eind 2019 presenteerde de NDF de nieuwe kwaliteitsstandaard Zorg op maat voor jongeren met diabetes. De kwaliteitsstandaard is in 2020 als module opgenomen in de NDF Zorgstandaard diabetes en nu ook in het ZIN register zorginzicht.nl
Jongerenvraagbaak diabetes
September 2020 vroeg het ministerie van VWS de NDF het concept Jongerenvraagbaak diabetes nader te verkennen. Doel van de verkenning is om een beter beeld te krijgen van of en hoe zo’n jongerenvraagbaak de participatie van jongeren met diabetes (of een andere chronische aandoening) kan bevorderen en kan bijdragen aan het verkleinen van de verschillen in maatschappelijk perspectief tussen jongeren met en zonder chronische aandoening.
De verkenning is inmiddels uitgevoerd, het eindrapport komt binnenkort beschikbaar
Voorgeschiedenis
Rapport Verwey-Jonker Instituut
Voorjaar 2019 publiceerde het Verwey-Jonker Instituut het rapport Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland - Omvang, samenstelling en participatie. Ruim 1,3 miljoen jongeren (0 - 25 jaar) in Nederland hebben een chronische aandoening. Waarvan 19.000 diabetes; 17.000 in de leeftijd tussen 11 en 25 jaar. Het rapport laat zien dat deze jongeren regelmatig ervaren dat hun aandoening een barrière is om gewoon mee te doen in onze participatiemaatschappij. In vergelijking met hun leeftijdgenoten, ervaren kinderen en jongeren met een chronische aandoening een lagere kwaliteit van leven, voelen zij zich in veel hogere mate door hun gezondheid belemmerd, hebben ze vaker minder vrienden dan ze zouden willen en maken ze zich vaker zorgen over hun toekomst. Ook constateert het rapport een kloof in maatschappelijk toekomstperspectief tussen jongeren met en zonder een chronische aandoening. En dat die kloof toeneemt met de leeftijd. Het rapport concludeert dat jongeren met een chronische aandoening behoefte hebben aan integrale ondersteuning bij het organiseren van hun dagelijkse leven en het participeren met een chronische aandoening.
Reactie van VWS, OCW en SZW: Onbeperkt meedoen
Op verzoek van de Tweede Kamer kwamen de ministers van VWS en OCW en de staatssecretaris van SZW eind 2019 met een Kabinetsreactie. De uitgebreide reactie trapt af met een verklaring: “Het kabinet is het van harte eens met de ambitie dat alle kinderen en jongeren mee kunnen doen aan school, sport en werk. Dit neemt het kabinet ook serieus door bijvoorbeeld het onderschrijven van het VN-verdrag Onbeperkt meedoen. Het rapport van het Verwey-Jonker Instituut geeft echter aan dat we er nog niet zijn. Jongeren met een chronische aandoening geven hun leven een lager cijfer, hebben minder vertrouwen in de toekomst en geven aan zich vaker belemmerd te voelen door hun gezondheid dan hun leeftijdsgenoten. Het kabinet wil hier graag, met alle andere partijen in de samenleving, aan bijdragen om dit te verbeteren.”
Jong en diabetes
Rond dezelfde tijd werden in het kader van het NDF Programma Jong en diabetes, gesprekken gevoerd met jongeren met diabetes over leven en meedoen met diabetes. Zij delen de ervaring dat hun aandoening vaak een barrière is om gewoon mee te doen. Om écht mee te kunnen doen is er volgens de jongeren meer nodig dan alleen medische zorg. Want leven met diabetes doe je overal: het klaslokaal, de kleedkamer, de slaapkamer, de werkvloer, de festivaltent, op reis – dat past niet allemaal in de spreekkamer van de poli.
Er is behoefte aan ondersteuning op sleutelmomenten die elke jongere met diabetes herkent en die eigenlijk altijd te maken hebben met een nieuwe stap in persoonlijke ontwikkeling en naar zelfstandigheid. Jongeren zeggen dat ze op zulke momenten echt geholpen zouden zijn met een aanspreekpunt, iemand die ze begrijpt, die hun rechten weet, een route kan wijzen en domeinen kan verbinden.
Het idee van een laagdrempelig aanspreekpunt voor jongeren met diabetes kreeg aanvankelijk de naam Jongerencoach diabetes. Tijdens Wereld Diabetes Dag 2019 werd het concept gepresenteerd voor een volle zaal stakeholders door de samenwerkende organisaties DVN Jong, de Nationale Jeugdraad, de Landelijke Studentenvakbond en Jongerenpanel Zorg én Perspectief (tegenwoordig JongPIT).
Belangstelling politiek – verzoek VWS
September 2020 vroeg het ministerie van VWS de NDF het concept Jongerencoach diabetes nader te verkennen. Doel is om een beter beeld te krijgen van of en hoe zo’n jongerencoach de participatie van jongeren met diabetes (of een andere chronische aandoening) kan bevorderen en kan bijdragen aan het verkleinen van de verschillen in maatschappelijk perspectief tussen jongeren met en zonder chronische aandoening.
Het verzoek van VWS om het concept Jongerenvraagbaak diabetes nader te verkennen vraagt ook andere aandoeningen in de beeldvorming te betrekken. Dat gebeurt voor longaandoeningen, reumatische aandoeningen en spijsverteringsaandoeningen. Daarvoor wordt, waar het gaat om doelgroepvertegenwoordiging, samengewerkt met DVN / DVN Jong, Longfonds, ReumaNederland, Maag Lever Darm Stichting en JongPIT.
NDF Programma Ouderen met diabetes
Dankzij een door de Tweede Kamer aangenomen amendement kon de NDF de afgelopen jaren een extra inspanning leveren voor de doelgroep oudere mensen met diabetes. Eind 2019 werd zorgmodule ‘Zorg op maat voor ouderen met diabetes’ gepresenteerd, als een verdieping van de NDF Zorgstandaard diabetes. De module is toegelaten tot het Register van het Zorginstituut. Daarmee is het een passende leidraad voor artsen en andere zorgverleners.
Diabetes komt vaak voor bij ouderen. 12,7% van de 65-plussers heeft diabetes, van de 70-plussers is dat 15 – 20%. Bij het merendeel van deze patiënten betreft het diabetes type 2. De komende 20 jaar mag gerekend worden op een forse groei van het aantal (thuiswonende) ouderen met (een hoog risico op) diabetes. Vanzelfsprekend heeft dit consequenties voor het zorggebruik van deze groep.
In de module staat beschreven wat goede zorg en preventie op maat voor thuiswonende ouderen met diabetes inhoudt. De module geeft adviezen over hoe zorgverleners meer aandacht kunnen hebben voor diabetes als onderdeel van integrale zorg; niet de aandoening staat centraal, maar de mens in zijn sociale omgeving. Met het ouder worden neemt de complexiteit van de zorg toe en dit vraagt om andere kennis en vaardigheden van zorgverleners. Ouderdom komt met gebreken, zo kunnen spierfunctie, nierfunctie, eetlust, cognitie of zintuigen achteruitgaan. De gevolgen van deze veranderingen vragen om aanpassing van de diabetesbehandeling.
Een belangrijk aspect hierbij is de zelfstandigheid van de oudere in kwestie. Diabeteszorg is de laatste jaren meer gericht op zelfmanagement en bij ouderen moet kritisch gekeken worden naar hun mate van zelfmanagement en zelfstandigheid: niet iedere oudere is in staat alle behandeladviezen op te volgen. Zorgverleners moet hier rekening mee houden, en waar mogelijk komen tot vereenvoudiging van de behandeling.
Daarom wordt er speciaal aandacht gegeven aan het herkennen van aspecten van kwetsbaarheid, bijvoorbeeld gevoeligheid voor een depressie, valrisico, medicijngebruik of voetzorg. De nadruk in de behandeling verschuift van het voorkomen van complicaties op langere termijn, naar behoud van kwaliteit van leven en behoud van zelfstandigheid. De module gaat met name over ouderen met diabetes type 2, maar veel aanbevelingen in dit document zijn ook nuttig voor mensen met diabetes type 1.
Verder is samenwerking in de diabeteszorg van belang. De zorg voor mensen met diabetes gebeurt in een team waarin de oudere en zijn naasten centraal staan. Bij diabeteszorg zijn verschillende zorgverleners betrokken, ieder met zijn eigen specifieke deskundigheid. Vanuit hun verschillende achtergronden kunnen ze veranderingen bij de ouderen signaleren en met elkaar delen. De nieuwe zorgmodule biedt zorgverleners relevante kennis over hoe zij deze zorg het beste kunnen vormgeven.
Diabetes en diversiteit
Met het programma Diabetes en diversiteit zet de NDF zich in om de zorg voor specifieke ‘achterstandsdoelgroepen’ te optimaliseren, met name ook niet westerse immigranten en laaggeletterden. Vanuit de ambitie dat de persoonsgerichte diabeteszorg en preventie waaraan we samen werken, ook iederéén bereikt.
Migranten. In Nederland wonen meer dan 190 verschillende nationaliteiten. Met ruim 1,1 miljoen mensen vormen Turken. Marokkanen, Surinamers en Antillianen de grootste minderheidsgroepen. Bij mensen van Hindoestaans-Surinaamse afkomst komt diabetes het vaakst voor. In de leeftijdscategorie 60+ heeft 37% diabetes. Bij mensen van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse afkomst komt diabetes twee tot drie keer vaker voor dan bij de autochtone Nederlanders.
Laaggeletterden. Volgens Stichting Lezen & schrijven hebben 2,5 miljoen mensen in Nederland grote moeite met lezen, schrijven en/of rekenen. Ze zijn en voelen zich lichamelijk en geestelijk vaak minder gezond dan niet-laaggeletterden. Ook hebben ze een grotere kans eerder te sterven, maken ze meer gebruik van huisarts- en ziekenhuiszorg en juist minder gebruik van preventieve zorg en nazorg. (NIVEL, 2015)
NDF-toolkit.nl
Het programma ontwikkelt en onderhoudt producten die worden aangeboden in de ndf-toolkit.nl. Zoals de website diversiteitindiabetes.nl, de rubriek Chronische stress en de toolbox Diabetes en ramadan. Samenwerkingspartners zijn o.a. Pharos, Jan van Ooijenstichting en Amsterdam UMC, locatie VUmc.
NDF Programma Preventie plus
Dit programma bundelt de activiteiten van de NDF op het gebied van preventie, vroegopsporing en vroegdiagnose. Een deel van deze activiteiten komen voort uit de werkagenda van 2diabeat.
Diabetes Risicotest
Waar het gaat om preventie van diabetes, vroegopsporing en vroegdiagnose ziet de NDF de Diabetes Risicotest als een belangrijk instrument: bewezen effectief, wetenschappelijk gevalideerd en bovendien niet stigmatiserend omdat in principe iedereen van een bepaalde leeftijd de test regelmatig zou moeten doen. In ieder geval zal lokale preventienetwerken actief geadviseerd worden de test te betrekken in hun plannen.
In 2020 is de website diabetesrisicotest.online live gegaan, met een aansprekend instructiefilmpje, gemaakt door Stichting KIJKsluiter, en diverse versies van de test.
NDF Programma Hybride diabeteszorg
Er is sprake van een toenemende diversiteit in de vormen van contact tussen mensen met diabetes en hun zorgverleners. Die ontwikkeling wordt vaak besproken onder de noemer ‘zorg op afstand’. Zonder er een semantische discussie van te willen maken spreken wij graag van hybride zorg: zorg die op maat varieert wat betreft contact en consult.
Als het gaat om hybride diabeteszorg zijn er twee belangrijke aanjagers voor die ontwikkeling, de opkomst van smart diabetes-devices en de ervaringen die noodgedwongen zijn en worden opgedaan tijdens de covid-pandemie.
Smart devices
Met diabeteshulpmiddelen als FGM en CGM monitoren mensen met diabetes op continue basis hun suikerwaarden. De meerwaarde daarvan komt pas uit de verf als die data een plek krijgen in het contact en de gezamenlijke besluitvorming met behandelaar en andere zorgverleners. Het toenemende gebruik van de devices zal leiden tot een veel intensievere gegevensuitwisseling en invloed hebben op de mate en wijze van contact tussen de patiënt als eigenaar van de data en zorgverlener. Hoe dat zal uitkristalliseren valt nog niet te overzien. Binnen dit programma willen we de ontwikkelingen volgen, als een leerproces, om uiteindelijk als veld tot afspraken te komen over het borgen en bevorderen van kwaliteit en doelmatigheid.
Alternatieve consultvormen
Tijdens de pandemie hebben mensen met diabetes en zorgprofessionals noodgedwongen veel ervaring opgedaan met face-to-face vervangende zorg, van e- en tele-consult tot beeldbellen en online groepsconsulten. Allemaal niet heel nieuw maar het gebruik was opeens massaal en in veel gevallen op basis van weinig ervaring en voorbereiding. Daarbij kregen patiënten ook nieuwe taken uit te voeren, bijvoorbeeld het nemen van foto’s van een voet.
Kortom, zorgverleners hebben alles uit de kast gehaald om op een creatieve manier de zorg voor mensen met diabetes zoveel en zo goed mogelijk te continueren. In de praktijk blijkt er veel variatie te zijn in aanpakken, waarbij allerlei kwaliteitsvragen om de hoek komen kijken. Vragen als: welke patiënten zijn geschikt voor zorg op afstand en welke niet, in welke mate zijn bijvoorbeeld foto’s genoeg basis voor diagnose en behandeling, wanneer kan online en wanneer moet op locatie?
Juiste zorg op de juiste plek
In de zorg constateren we met elkaar dat het afgedwongen leerproces veel heeft opgeleverd dat van blijvend belang is en dat kan bijdragen aan de verdere vormgeving van persoonsgerichte zorg. Om die opbrengsten inderdaad te verzilveren is het wel nodig de vragen die er zijn van antwoorden te voorzien en kwaliteit te definiëren en te borgen, eventueel ook in richtlijnen. Binnen dit programma zet de NDF zich in voor die kwaliteitsslag.
ZonMW project DiDia
Voor de uitvoering wordt aangesloten bij het ZonMW project Digitale zorg op afstand in Diabetes richtlijnen (DiDia). DiDia is één van de zeven Zorg op afstand projecten, vallend onder het programma Kwaliteit van zorg. Het overall doel van deze projecten staat op de ZonMW website als volgt omschreven: “Het is belangrijk dat aanbevelingen over face-to-face vervangende zorg op afstand worden opgenomen in bestaande richtlijnen. Daarom financieren we 7 projecten waarin beroepsorganisaties die eigenaar zijn van richtlijnen of beheerders/regiehouders van multidisciplinaire richtlijnen de tijdens de coronacrisis opgedane ervaringen met zorg op afstand opnemen in hun richtlijnen.”
Over DiDia: “In dit project gaan we onderzoeken hoe de zorg op afstand goed kan worden ingezet voor diabetespatiënten. Hierbij maken wij nuttig gebruik van de ervaringen die we hebben opgedaan tijdens de coronapandemie. De resultaten van het onderzoek verwerken we in de landelijke richtlijnen en in de informatie voor patiënten op Thuisarts.nl.” Het project is net van start gegaan heeft een looptijd van 2 jaar.
