In de aankomende tijd gaan de Nederlandse kinderdiabetescentra (ziekenhuizen, samenwerkingsverbanden en ZBC' s) samenwerken in het project 'Registratie Kinderdiabetes'. Binnen een paar maanden heeft meer dan 70% van de centra al toegezegd mee te doen; dat komt overeen met ongeveer 80% van alle kinderen met diabetes in Nederland.
De diabetes gerelateerde gegevens van die kinderen worden anoniem geregistreerd. De verwachting is dat binnen afzienbare tijd ook de overige centra gaan deelnemen. Dit is een project dat loopt binnen het Nationale Actieprogramma Diabetes gecoördineerd door het Diabetes Fonds.
Tijdens de lobby voor dit project werd de nadruk gelegd op hoe belangrijk het is om inzicht te krijgen in de zorg die op dit moment geleverd wordt aan kinderen met diabetes. Er zijn weinig gegevens beschikbaar over kinderen met diabetes in Nederland, bijvoorbeeld hoeveel kinderen diabetes hebben, welk type diabetes het betreft en hoe zij zich presenteren op het moment dat de diagnose wordt gesteld. In de toekomst zal de dataset uitgebouwd worden met proces en zorg/prestatie-indicatoren en aansluiten bij andere projecten met nationale kwaliteitsindicatoren. De bedoeling is dat de gegevensregistratie zal leiden tot een systeem waarbij elk kinderdiabetescentrum zelf kan zien hoe hun zorg overeenkomt met de rest van Nederland. Indien er verschillen aan het licht komen kan onderzocht worden waardoor de verschillen zijn ontstaan en kunnen er mogelijk veranderingen in het zorgproces voor de patiënten worden doorgevoerd zodat de kwaliteit van zorg voor kinderen met diabetes in Nederland verder verbetert en blijft voldoen aan de nationale en internationale criteria. In december worden naar verwachting de eerste algemene data gepresenteerd.
Dit project wordt uitgevoerd door de Commissie Project Registratie Kinderdiabetes van de Landelijke Werkgroep Kinderdiabetes van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde met administratieve en ICT ondersteuning vanuit Diabeter.
