Een informatiestandaard beschrijft welke gegevens een zorgverlener voor een patiënt moet registeren en hoe. Wat is er nodig voor het opstellen van de informatiestandaard? Vandaag publiceerde CVZ een interview hierover met NDF voorzitter Steven Lamberts. "Ongeveer vier miljoen Nederlanders hebben diabetes, obesitas of een verhoogd risico op hart en vaatziekten als gevolg van hoge bloeddruk of te hoge cholesterolwaarden. Voor deze drie patiëntengroepen zijn drie aparte zorgstandaarden. Maar er is een enorme overlap tussen de drie groepen."
Informatiestandaard cardiometabole aandoeningen
"Een standaard voor vier miljoen Nederlanders"
De zorg voor patiënten met cardiometabole aandoeningen is nu vaak te versnipperd. De Nederlandse Diabetes Federatie, het Platform Vitale Vaten en het Partnerschap Overgewicht Nederland willen één cardiometabole informatiestandaard voor de drie overlappende cardiometabole aandoeningen. Deze standaard richt zich op zorg voor mensen met (een hoog risico op) diabetes type II, hart- en vaatziekten en obesitas.
"Ongeveer vier miljoen Nederlanders hebben diabetes, obesitas of een verhoogd risico op hart en vaatziekten als gevolg van hoge bloeddruk of te hoge cholesterolwaarden. Voor deze drie patiëntengroepen zijn drie aparte zorgstandaarden. Maar er is een enorme overlap tussen de drie groepen", zegt internist Steven Lamberts, voorzitter van de NDF en lid van de stuurgroep van deze pilot. "Vroeger werd diabetes type II ook wel ouderdomssuikerziekte genoemd, maar steeds meer jongere mensen en zelfs kinderen hebben deze aandoening. Van deze patiënten is zo'n zestig tot zeventig procent te dik. En zij hebben als gevolg van de diabetes allemaal een verhoogde kans op aderverkalking (atherosclerose). Omgekeerd lopen mensen met overgewicht meer kans om diabetes te ontwikkelen. Feitelijk is de overgang van overgewicht, hoge bloeddruk en verhoogd cholesterol naar diabetes niet zo groot."
Voor deze drie groepen zijn er drie zorg standaarden in gebruik. Dat is lastig voor de zorgverleners?
Ja, wat doet de zorgverlener wanneer hij een patiënt met overgewicht en hoge cholesterolwaarden ziet? Naar welke standaard grijpt hij en mist hij daardoor bijvoorbeeld de diagnose diabetes? Dit kan voorkomen worden door de verschillende standaarden waar mogelijk in elkaar te schuiven. Gebruik van één standaard zal het voor de zorgverlener overzichtelijker en simpeler maken. Je moet ook bedenken dat artsen een beperkt aantal protocollen en richtlijnen aankunnen. Je moet ze er niet mee overladen.
Jullie willen een gemeenschappelijke informatiestandaard ontwikkelen. Wat is dat?
De informatiestandaard is nodig om goede zorg te kunnen verlenen. De standaard beschrijft onder meer welke gegevens een zorgverlener van een bepaalde patiënt moet verzamelen en bijhouden – bloedsuikerwaarden, cholesterol, bloeddruk et cetera.. Die gegevens worden door zorgverleners en zorgvragers onderlinge uitgewisseld en vormen voor een groot deel de basis voor de berekening van indicatoren. Huisartsen moeten van diabetespatiënten bijvoorbeeld niet alleen bloedsuikerwaarden verzamelen en registeren, maar ook een keer per jaar de voeten en ogen controleren en de urine op eiwitten. Dat wordt vaak wel gedaan, maar niet altijd.
Deze informatiestandaard is gericht op drie aandoeningen, die elkaar weliswaar vaak overlappen maar niet altijd. Is er wel de mogelijkheid om te variëren?
Ja, dat is wel het doel en zal ook goed mogelijk zijn. Bij iemand met bijvoorbeeld alleen overgewicht is er maar een beperkt aantal gegevens dat verzameld moet worden. Maar de standaard zal dan wel beschrijven dat eens per jaar moet worden gekeken of iemand niet bijvoorbeeld ook diabetes aan het ontwikkelen is. Daarmee is preventie een belangrijk aspect van ons project, voorkomen dat het erger wordt.
Hoe ver zijn jullie?
Er is samen met het veld en Nictiz al veel voorwerk verricht, vooral op het gebied van diabeteszorg (e-Diabetes Kernset). In de praktijk van de zorg is al veel overeenstemming over de gegevens die relevant zijn voor de drie aandoeningen en dus geregistreerd en uitgewisseld moeten worden. De uitwisseling vindt plaats tussen zorgverleners, ook tussen eerste en tweede lijn, en met patiënten. We willen immers dat de patiënten zelf ook bij hun gegevens kunnen. Juist bij diabetes is dat belangrijk. Een patiënt is 7 x 24 uur met zijn ziekte, en ziet maar een fractie van die tijd een zorgverlener, hij is voor het managen van zijn ziekte dus vooral op zichzelf aangewezen. Daarvoor moet hij direct bij zijn gegevens kunnen. Binnen twee jaar willen we starten met een proefimplementatie van de informatiestandaard cardiometabole aandoeningen. We zijn ervan overtuigd dat de kwaliteit van de zorg hiermee echt omhoog gaat.
Wat kan het Kwaliteitsinstituut hiervan leren?
Het Kwaliteitsinstituut kan van ons leren hoe een informatiestandaard ontwikkeld en geïmplementeerd kan worden. Op basis van onze ervaringen zullen we een 'kookboek' opleveren dat laat zien welke ingrediënten en recepten hiervoor nodig zijn. Het kookboek kan als leidraad dienen bij de totstandkoming van toekomstige informatiestandaarden. We hopen dat er voor andere chronische aandoeningen een vergelijkbare informatiestandaard komt.
De pilot 'informatiestandaard cardiometabole aandoeningen' wordt uitgevoerd door de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF), het Platform Vitale Vaten (PVV) en het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) in samenwerking met Nationaal ICT Instituut in de Zorg (Nictiz)
