Vandaag wordt tijdens het NDF congres Nationale Diabetes Dag 2016 de website mijnkindheeftdiabetes.com gelanceerd. Een overzichtelijke website waar ouders, hun kind met diabetes type 1 én hun zorgverleners betrouwbare informatie over de aandoening kunnen vinden. Op de website staat informatie over o.a. de diagnose, insulinepompen, naar school en op vakantie gaan, voeding, social media en de overgang naar volwassenzorg. Ook is er aandacht voor psychosociale aspecten als depressies en eetstoornissen.
Bij de diagnose diabetes komt er in korte tijd heel veel op het kind en zijn familie af. Dit gaat vaak met stress gepaard, het gevoel om in een rollercoaster te zitten komt veel voor. Kinderdiabetesarts Roos Nuboer uit het Meander Medisch Centrum in Amersfoort is betrokken bij de opzet van de website: ‘In de praktijk merken wij dat ouders behoefte hebben aan een plek waar ze betrouwbare informatie kunnen vinden. Op internet is er veel te vinden, goede informatie maar ook veel onzin. Bovendien is de informatie erg versnipperd. Ons doel was overzicht te scheppen en één plek te creëren van waaruit mensen betrouwbare informatie kunnen vinden.’ Nuboer geeft hierbij nadrukkelijk aan de eigen, specifieke situatie altijd met betrokken zorgverlener(s) te bespreken, zij kennen het kind immers het best.
De website is ontwikkeld onder de koepel van de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) die vanuit haar leden het signaal kreeg dat er behoefte was aan ondersteuning op dit gebied. Er werd een multidisciplinaire werkgroep opgericht met daarin de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de EADV (dé beroepsorganisatie voor diabeteszorgverleners), de Diabetesvereniging Nederland (de grootse patiëntenvereniging van Nederland) en de Stichting Diabetes and Nutrition (DNO) vertegenwoordigd. Uitgangspunt/werkwijze was om zoveel mogelijk gebruik te maken van de al beschikbare informatie op internet maar daarin overzicht en uniformiteit aan te brengen. Vanuit de website kan worden ‘doorgeklikt’ naar andere betrouwbare sites, filmpjes en relevante initiatieven op social media.
Mediq is maatschappelijk partner van het project. Als betrouwbare partner in de zorg is het de missie van Mediq om mensen in staat te stellen het maximale uit hun leven te halen. Vanuit het MVO-beleid ondersteunt Mediq projecten voor jongeren met diabetes.
mijnkindheeftdiabetes.com
