Nederlandse Diabetes Federatie
De koepel die mensen met diabetes, zorgverleners en onderzoekers verenigt

De NDF Toolkit Persoonsgerichte Diabeteszorg en preventie heeft er een nieuwe rubriek bij: Diabetes type anders. De rubriek is bedoeld om zorgverleners te informeren over de meer zeldzame vormen van diabetes en te ondersteunen wat betreft herkenning, tijdige diagnose, tijdige doorverwijzing en therapeutische differentiatie. De rubriek, en de leidraad die in ontwikkeling is, moet eraan bijdragen dat wordt voorkomen dat mensen met een minder gangbare vorm van diabetes te lang verstoken blijven van de juiste zorg.

Vooralsnog beperkt de rubriek zich tot MODY. Met een bundeling van tools, voorlichtingsmaterialen, achtergrondinformatie en een geaccrediteerde nascholing.


NDF Leidraad Diabetes type anders
Rubrieken in de NDF Toolkit zijn altijd in ontwikkeling. De Structurele Expertgroep die de nieuwe rubriek onder haar hoede heeft gaat de komende tijd aan de slag met de ontwikkeling van een leidraad Diabetes type anders. De leidraad moet zorgverleners helpen om van DM 1 en DM2 afwijkende signalen op te merken en te herkennen en om vervolgens de juiste diagnose te stellen. De leidraad neemt allerlei zeldzame typen diabetes op, zoals verschillende vormen van MODY. Het project wordt mede mogelijk gemaakt door Diabetes Fonds.


Diabetes type anders
Er zijn momenteel meer dan 15 verschillende MODY typen bekend. In Europa komt MODY 3 (HNF1A MODY) het meest voor, gevolgd door MODY 2 (GCK MODY), MODY 1 (HNF4A MODY) en MODY 5 (HNF1B MODY). De andere typen zijn heel zeldzaam.

Door onbekendheid wordt MODY soms ten onrechte gediagnosticeerd als DM2 of DM1. Patiënten krijgen dan soms jarenlang de verkeerde behandeling en worden niet doorgestuurd naar het ziekenhuis voor genetisch onderzoek. Hierdoor kan het bijvoorbeeld voorkomen dat patiënten insuline krijgen voorgeschreven (met bijkomend risico op hypoglykemieën) terwijl de eigenlijke diagnose vraagt om een (beter in het dagelijks leven inpasbare) behandeling met tabletten.

Ongeveer 1 tot 5% van de mensen met diabetes heeft MODY. Er wordt geschat dat er in Nederland zo’n 20.000 mensen met MODY zijn. Voor een gemiddelde huisartsenpraktijk, waar wekelijks mensen met diabetes voor controle komen, betekent dit dat zij ongeveer 1 tot 6 patiënten met MODY hebben.