Met diabetes type 1 sta je er niet alleen voor. Tot ongeveer je 18de jaar staat het kinderdiabetesteam voor je klaar. Daarna nemen de internist en diabetesverpleegkundige het over. Je diabetesteam in het ziekenhuis helpt je om de diabeteszorg op te starten en geeft je alle uitleg over diabetes en het leven met diabetes. Met je diabetes heb je elk uur van elke dag - dus ‘24/7’- te maken. Je diabetesteam en je omgeving zal je zo goed mogelijk ondersteunen, zodat je het ook buiten de afspraken in het ziekenhuis om alle tools voor handen hebt voor jouw diabetes te kunnen zorgen. Als je jong bent, zullen je ouders nog de verantwoordelijkheid voor jouw diabetesregulatie op zich nemen. Maar als je ouder wordt, verandert de rol van je ouders en zal de verantwoordelijkheid grotendeels bij jou komen te liggen.
Mijn behandelteam; hoe ziet dat eruit?
Als jongere met diabetes word je behandeld door een diabetesteam in een ziekenhuis of diabetescentrum. In een diabetesteam werken verschillende mensen samen: een arts (kinderarts of internist), diabetesverpleegkundigen, een diëtist en een psycholoog.
- De arts is hoofdbehandelaar en eindverantwoordelijk voor je behandeling. Samen met jou beslist hij/zij hoe jij wordt behandeld en of die behandeling moet worden aangepast. • De arts is hoofdbehandelaar en eindverantwoordelijk voor je behandeling. Samen met jou beslist hij/zij hoe jij wordt behandeld en of die behandeling moet worden aangepast.
- De diabetesverpleegkundige begeleidt jou, en wanneer nodig ook je ouders, bij het dagelijks leven met diabetes. Zij leert je hoe je moet spuiten, hoe je je glucosewaarden meet en waar je op moet letten. Ook zal de diabetesverpleegkundige je uitleggen hoe je om kunt gaan met bijvoorbeeld sporten met diabetes. Ook met eventuele vragen over drugs of alcohol en diabetes kun je bij haar terecht. Je hebt het meest te maken met de diabetesverpleegkundige, voor de meeste controles kom je bij haar.
- De diëtist weet alles van voeding en glucosewaarden. Hij/zij zal je uitleggen welk effect eten heeft op je glucosewaarden en hoe je je insuline daarop kunt aanpassen. Daarnaast kan ze meedenken over wat je kunt doen in lastige situaties. Bijvoorbeeld eten en drinken op feestjes, op vakantie of eten als je ziek bent.
- Ook een psycholoog en een maatschappelijk werker kunnen deel uitmaken van je diabetesteam. Een psycholoog en een maatschappelijk werker kunnen je helpen problemen aan te pakken door er met je over te praten. Bijvoorbeeld omdat je het lastig vindt om je klasgenoten te vertellen dat je diabetes hebt. Of omdat jij en je ouders steeds ruzie maken over jouw diabetes en hoe jij er mee omgaat.
Naast je diabetesteam is ook de apotheek betrokken bij je behandeling. De apotheek levert je alle medicijnen en dus ook de insuline die je nodig hebt voor je diabetes. De apotheker houdt ook bij welke medicijnen je gebruikt. Sommige medicijnen mag je niet tegelijk gebruiken. De apotheker let op dat dat niet per ongeluk gebeurt, bijvoorbeeld als een dokter je medicijnen voorschrijft en niet weet dat je ook nog andere middelen gebruikt. Je kunt ook bij de apotheker terecht voor je bloedglucose teststrips en andere spullen die je nodig hebt.
Het diabetesteam heeft afspraken gemaakt met anderen met wie je te maken kunt krijgen. Bijvoorbeeld met sportartsen, podotherapeuten (bij voetproblemen) en huisartsen. Door die afspraken weten zij dat jij diabetes hebt, hoe dat wordt behandeld en waar zij op moeten letten.
Ontevreden
Het kan gebeuren dat je ontevreden bent over je arts of verpleegkundige. Je vindt bijvoorbeeld dat je niet alle controles krijgt die je nodig hebt. Of je hebt het gevoel dat er niet goed naar je wordt geluisterd. Hoe lastig het ook is, het is verstandig dit met je arts of verpleegkundige te bespreken. Durf je zo’n gesprek niet aan, dan kun je je probleem ook bespreken met iemand anders uit het diabetesteam die je wel vertrouwt. Samen kun je een oplossing zoeken. Je kunt ook vragen of je ouders je willen helpen.
Het kan dat je ook na zo’n gesprek met je dokter of verpleegkundige niet tevreden bent. Je hebt niet het gevoel dat het beter gaat. Het is goed om te weten dat je altijd iemand anders mag zoeken. Of het nu gaat om een dokter, verpleegkundige of diëtist. Als je er niet uitkomt in een gesprek, kun je een klacht indienen. Elk ziekenhuis of diabetescentrum heeft een klachtenreglement waarin staat hoe dat moet. Ze hebben een klachtenfunctionaris in dienst die jou helpt bij het oplossen van je probleem.
Rechten
Jij hebt als gebruiker van zorg bepaalde rechten als het gaat om de behandeling van jouw diabetes. Een hulpverlener moet alle informatie zo geven dat jij het ook kan begrijpen. Het moet minimaal duidelijk zijn wat (1) het doel is van het onderzoek of de behandeling, (2) de aard is van het onderzoek of de behandeling, (3) de verwachtte resultaten en (4) de mogelijke risico’s. Ook alternatieve behandelmogelijkheden moeten toegelicht te worden. Jij hebt altijd recht op een second opinion of overstap naar een ander ziekenhuis of arts, als je bijvoorbeeld geen goede klik hebt met je arts.
Qua rechten maakt de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) onderscheidt in leeftijdsgroepen: kinderen tot twaalf jaar, twaalf tot zestien jaar, zestien tot achttien jaar en 18 jaar en ouder. Voor iedere groep gelden aparte regels.
- 12-16 jaar: Je ouders mogen bij je behandeling aanwezig zijn. Misschien vind jij dat niet prettig, geef dit dan aan je ouders en/of arts of diabetesverpleegkundige aan. Je mag ook iemand anders dan je ouders meenemen, bijvoorbeeld een vriend. Tot jouw medisch dossier hebben zowel jij als je ouders toegang. Je kunt wel bewaar maken tegen inzage door de ouders.
- 16-18 jaar: Vanaf zestien jaar mag je zelfstandig over je medische behandeling beslissen zonder toestemming van je ouders, ondanks je minderjarigheid. Je hebt dezelfde patiëntrechten als volwassenen. Jij hebt recht op volledige informatie. Je ouders krijgen deze informatie niet meer, behalve als jij daar uitdrukkelijk toestemming voor geeft. Uit oogpunt van de zorg is het wel belangrijk om je ouders te betrekken. Zelf mag je bepalen naar welke hulpverlener je gaat en of je toestemming geeft voor een behandeling. Toestemming van je ouders is niet meer nodig. Dus ook als je ouders het er niet mee eens zijn, kan je behandeld worden. Je mag een bepaalde behandeling weigeren. Zelfs als die medisch gezien noodzakelijk is en je ouders en hulpverlener die wel verstandig vinden.
- 18 jaar en ouder: Als je 18 jaar wordt, ben je officieel volwassen en financieel verantwoordelijk. Je ouders blijven wel onderhoudsplichtig totdat je 21 jaar wordt. Dat betekent dat je ouders nog steeds verantwoordelijk zijn voor onderdak, kleding, voeding, scholing en medische hulp.
Behandeling
Diabetes type 1 kan alleen worden behandeld met insuline. Insuline kun je op meerdere manieren toedienen. Een belangrijke keuze is of je insuline gaat toedienen met een spuit of via een insulinepomp. Deze Consultkaart kan helpen als jij en het behandelteam de keuze tussen een insulinepen en een insulinepomp bespreken.
Steeds meer jongeren gebruiken een insulinepomp. Een insulinepomp kan helpen je diabetes goed te reguleren. Toch is een pomp niet altijd de beste oplossing. Bijvoorbeeld omdat je niets aan je lijf wilt hebben of de verantwoordelijkheid (nog) niet kunt of wilt nemen. Daarom is het belangrijk dat je samen met je arts of diabetesverpleegkundige (en je ouders) goed afweegt wat voor jou de beste manier van behandelen is.
Als je kiest voor een insulinepomp, dan zijn er nog een heleboel keuzes. Op de pagina Insulinepompen van Diabetestype1.nl vind je meer informatie, zoals wat ze doet, welke er zijn en welke het beste bij jou zou passen. Laat je goed voorlichten over de verschillende pompen en bespreek ook met je diabetesteam wat de mogelijkheden zijn in jouw ziekenhuis. Want zodra je de keuze hebt gemaakt zit je meestal vier jaar vast aan de pomp vanwege de hoge aanschafkosten.
Steeds meer jongeren gebruiken een sensor om hun bloedsuikerwaarden te meten. Er zijn twee verschillende manieren om te meten: met continue glucose monitoring (CGM) of flash glucose monitoring (FGM). FGM wordt vanuit de basisverzekering vergoed voor kinderen met diabetes type 1 van 4 tot 18 jaar. Jongeren die FGM gebruiken en 18 jaar worden, krijgen deze ook na hun 18de vergoed. Jongeren moeten zich wel aantoonbaar aan het behandelplan hebben gehouden.
CGM wordt vanuit de basisverzekering vergoed voor kinderen met diabetes type 1 tot en met 18 jaar. Aan het gebruik van een glucosesensor is de voorwaarde verbonden dat iemand actief aan diabeteszelfmanagement doet, want het is een dure therapie.
Naast deze technische ontwikkelingen worden (communicatie)producten ontworpen. Deze kunnen helpen bij het inpassen van de diabetes in je dagelijks leven. Bijvoorbeeld verschillende soorten bloedglucosemeters. Via de Keuzehulp Bloedglucosemeter kun je zelf kijken welke meter goed bij jou zou passen. Wil je meer weten over bloedglucosemeters? Lees dan verder op de pagina Glucosemeter van Diabetestype1.nl.
Transitie naar de volwassenenzorg
Afhankelijk van jouw specifieke situatie, vindt op enig moment rond je 18de de overgang plaats van de kinderarts naar de internist. Dit wordt de transitiefase genoemd. Deze transitie is steeds meer maatwerk, omdat iedere jongere anders is. Voor sommige zorgverleners is dit nog even wennen. Gelukkig zijn er voor je behandelaars (zoals je arts en diabetesverpleegkundige) steeds meer tools beschikbaar om meer maatwerk te kunnen leveren rondom de transitie.
Uit onderzoek is gebleken dat het verstandig is om vroeg te beginnen toewerken naar de transitie naar volwassenenzorg. Om te bepalen hoe jij zelfstandiger kan worden in de zorg, is Ready, Steady, Go ontwikkeld. Hiermee kan jouw voortgang op het gebied van zelfstandigheid worden gemonitord.
De transitiefase blijft vaak een moeilijke periode voor een jongere. De verantwoordelijkheid en management van je diabetes komt volledig bij jou te liggen. De internist en diabeteverpleegkundige hebben vaak wat minder tijd per patiënt dan dat je gewend was van je kinderdiabetesteam. Een internist heeft vaak maar 10 minuten. Zaak dus om je bezoek zelf goed voor te bereiden en vooraf goed na te denken over wat je wilt bespreken. Misschien vind je het handig om daarvoor de jongerengesprekskaart te gebruiken. Daarnaast vindt de transitiefase ook vaak gelijktijdig plaats met andere veranderingen in je leven, zoals school, uit huis gaan, relaties etc.. Dit maakt het extra lastig. Het is dan ook bekend dat verreweg de meeste problemen met diabetesregulatie tijdens de transitiefase plaatsvinden. Ervaar jij ook problemen met je diabetesregulatie? Probeer je niet te laten demotiveren, je gaat door een moeilijke periode heen.
Wil je meer weten over de transitiefase? Op eigen benen is een website voor jongeren met chronische aandoeningen en lichamelijke beperkingen in de transitiefase, en hun ouders en zorgverleners. Lijkt een peer-buddy, een jongere met een chronische aandoening die zelf al de overgang naar de volwassenenzorg hebben meegemaakt, jou wat? Kijk dan op Goodbykinderarts. Je kunt je na je transitie natuurlijk ook zelf opgeven als peer-buddy om andere jongeren te ondersteunen.
Zorgverzekering
Wanneer je 18 wordt moet je een eigen zorgverzekering hebben. De meeste jongeren krijgen zorgtoeslag. Bij het afsluiten van een zorgverzekering is het belangrijk om goed te kijken naar van welke vergoedingen je in de toekomst gebruik wilt maken (zoals diëtist, medische hulpmiddelen etc.). Door de hoge kosten van je diabetesmedicatie en hulpmiddelen is de kans groot dat je snel door je eigen risico heen bent. Houd er dus rekening mee dat je naast je premie, ook begin van het jaar je volledige eigen risico (€385) moet betalen. Als je dit niet kunt betalen, kun je een betalingsregeling afsluiten. Via DVN kun verschillende zorgverzekeringen afsluiten of een korting krijgen op je premie.
